La Fundación CITAC (Centro de Investigaciones y Terapias Avanzadas del Cáncer) ha puesto en marcha este viernes el Observatorio CITAC, un nuevo espacio de participación y diálogo que nace con el objetivo de escuchar a pacientes, familias e industria farmacéutica para comprender mejor cuáles son sus necesidades y hacer que esa información forme parte de su trabajo investigador.
El proyecto ha arrancado hoy con un encuentro junto a asociaciones malagueñas de pacientes y familiares. La sesión se ha concebido como una conversación abierta para compartir experiencias, plantear inquietudes y debatir sobre aquellos aspectos que preocupan a quienes conviven con la enfermedad.
La jornada ha comenzado con la bienvenida del director científico de CITAC, Emilio Alba; la gerente de la Fundación, Itziar Ochotorena, y el vicedirector, Javier Pascual, seguida de la proyección del vídeo institucional de la entidad. A continuación, han presentado los objetivos del Observatorio antes de abrir un coloquio con cerca de una veintena de representantes de una decena asociaciones de toda la provincia. En la sesión han participado AECC Málaga, Fundación Cudeca, AVOI, ASAMMA, Un Sí por la Vida, FMAEC, Esperanza, AYUCA y AMFACIJ.
Tras la presentación, el encuentro ha dado paso a un desayuno coloquio en el que los representantes de las asociaciones han podido trasladar al equipo de CITAC las principales inquietudes detectadas en su trabajo diario. Entre los temas abordados han destacado la necesidad de reforzar la prevención y la divulgación científica, mejorar la traslación de los avances de la investigación a la práctica clínica y favorecer una mayor participación de la sociedad en los proyectos científicos.
Durante el debate, el doctor Alba ha insistido en que el objetivo de la Fundación CITAC no es únicamente impulsar la producción científica, sino conseguir que ese conocimiento genere un beneficio tangible para la sociedad. «No queremos hacer ciencia solo para publicar más artículos. Queremos crear estructuras que tengan repercusión sobre la vida cotidiana de la gente», ha afirmado. En este sentido, ha explicado que el Observatorio nace para que las asociaciones puedan aportar su experiencia antes incluso de que determinados proyectos estratégicos echen a andar, de forma que sus necesidades y prioridades también formen parte del proceso de toma de decisiones.
Por su parte, el doctor Javier Pascual ha incidido en la importancia de incorporar la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad al diseño de la investigación. «Una cosa es lo que nosotros pensamos que es relevante para los pacientes y otra lo que realmente es importante para ellos», ha señalado. A su juicio, este tipo de encuentros ha permitido comprobar que el esfuerzo investigador no siempre se dirige hacia los aspectos que más preocupan a pacientes y familiares, por lo que escuchar esa experiencia resulta fundamental para orientar mejor los recursos y acelerar la llegada de los avances científicos a la práctica clínica.
Las asociaciones asistentes han acogido positivamente la creación del Observatorio y han coincidido en destacar el valor de establecer un canal de comunicación estable con la Fundación. La gerente y directora médica de la Fundación Cudeca, Marisa Martín Roselló, ha subrayado el papel que pueden desempeñar las entidades sociales en este proceso: «Tenemos amplios canales de divulgación y podemos contribuir a trasladar a la población el valor de la investigación». En la misma línea, el presidente de AECC Málaga, Juan Carlos Martín, ha valorado la puesta en marcha de un centro de investigación de estas características en la provincia y ha defendido el papel del asociacionismo para «dar visibilidad al cáncer para hablar de la enfermedad con normalidad». Por su parte, desde AVOI, Lucas Rodríguez ha agradecido que CITAC haya querido contar con las entidades desde el inicio del proyecto y han tendido la mano para «ir caminando juntos» en la mejora de la calidad de vida de las personas con cáncer y sus familias.
Entre las cuestiones planteadas durante el coloquio, las asociaciones también han querido conocer el grado de avance de la medicina personalizada y los retos que aún existen para desarrollar tratamientos cada vez más eficaces y menos tóxicos. Desde la Asociación AYUCA de Ronda se ha preguntado por la situación actual de este tipo de terapias y por las diferencias que existen entre los distintos tipos de tumores. En respuesta, el doctor Pascual ha explicado que, aunque la medicina de precisión ha supuesto importantes avances en patologías como el cáncer de mama o el de pulmón, todavía existen otros tumores, especialmente algunos digestivos, en los que el desarrollo de terapias dirigidas sigue siendo un desafío. Por ello, ha defendido la necesidad de seguir impulsando la investigación en biomarcadores y diagnóstico ultraprecoz, una de las líneas estratégicas de CITAC. Los efectos secundarios de tratamientos, el acompañamiento psicológico o estudios recientes que se han realizado a nivel local y nacional así como los ensayos clínicos, han sido otros de los temas que se han debatido durante el desayuno.
La creación del Observatorio CITAC responde a la voluntad del centro de convertir las aportaciones de pacientes, familias e industria farmacéutica en conocimiento útil para orientar sus nuevas vías de investigación y contribuir a las decisiones institucionales del centro. La experiencia de las personas participantes aportará una perspectiva complementaria a la labor científica, ayudando a detectar necesidades aún no resueltas, identificar nuevas prioridades y orientar futuras líneas de trabajo.
Tras esta primera actividad, a lo largo del año el Observatorio celebrará nuevos encuentros con representantes de la industria biotecnológica y culminará con una sesión conjunta entre ambos grupos para abordar prioridades compartidas y generar opciones de colaboración en innovación en cáncer. Las conclusiones de cada sesión serán analizadas por el equipo técnico de CITAC e incorporadas a la planificación científica de la Fundación, estableciendo además un retorno a los participantes sobre el impacto de sus aportaciones.
